Fanney í Kastljósinu

Í Kastljósinu í gær var viðtal við aðstandendur Alsheimersjúklinga.  Það var viðtal við Fanney Proppé.  Ég hef þekkt Fanney allt mitt líf, mæður okkar voru vinkonur, feður okkar voru stjúpbræður, yngri systir hennar var vinkona og leikfélagi minn í bernsku og fjölskyldur okkar bjuggu á sama stað alla bernsku mína, fyrst á Óðinsgötu en síðan byggðu foreldrar okkar íbúðir í blokk í sama stigagangi á Laugarnesveg og þar ólumst við upp.

Fanney var hetja okkar stelpnanna í bernsku, þegar við yrðum stórar ætluðum við að verða eins og Fanney, fallegar og alltaf í flottum fötum og eiga flott herbergi og svo eignast kærasta og  barn og fara að búa eins og hún og byrja löngu áður að safna í búið og geyma búdótið  í fataskápnum okkar. Við fylgdumst lotningarfullar með þegar Fanney var að fara á böll, hún kom með tískublað og efni og hannaði fötin sín sjálf og  Maja mamma hennar saumaði á nokkrum klukkustundum á  hana kjól á handknúnu saumavélina sína, ég held að Fanney hafi farið í nýjum kjól á hvert ball.  Við litlu stelpurnar stálumst til að máta kjólana hennar, prófa málningardótið hennar og dást að búsafninu. 

Fanney var líka ævintýramanneskja sem sigldi á ókunnar strendur og nam þar land og ég fylgdist sem unglingur með frásögnum hennar og þráði að komast til þessa ævintýrastaða. Fanney og Erling fluttu til Ástralíu í kringum 1969  með litlu dóttur sína. Þá var hart í ári á Íslandi en Ástralar reyndu að fá til sín innflytjendur, ég  man að um tíma hugleiddu bæði foreldrar Fanneyjar og foreldrar mínir að taka sig upp og flytja með fjölskyldur sínar. Ég var spennt og sá Ástralíu sem framtíðarlandið og lagði hart að foreldrum mínum að flytja og ég óska þess ennþá að þau hefðu flutt, ég held að við hefðum spjarað okkur ágætlega í Ástralíu. En þau fluttu bara í Kópavog.

Fanney var með barni þegar hún flutti til Ástralíu og komin svo langt á leið að þau gátu ekki flogið heldur fengu far með stóru farþegaskipi og ferðin tók að mig minnir einhverjar vikur. Það voru hátíðarstundir á Laugarnesveg þegar bréfin frá Fanney í Ástralíu voru lesin, þau voru lesin aftur og aftur og rætt um allt þetta skrýtna og nýstárlega sem bar fyrir augu innflytjendanna, ferðina yfir hafið, aðkomuna í innflytjendabúðirnar  og hvernig þau komu undir sig fótunum, keyptu sér hús, innréttuðu það fallega  og komu sér fyrir í samfélaginu, lærðu tungumálið, unnu og ólu upp börnin. Fanney sendi skyggnur og ljósmyndir og það var hápunkturinn í fjölskylduboðum hjá foreldrum hennar að sýndar voru skyggnur og sagðar nýjustu fréttir af fjölskyldunni í Ástralíu - á staðnum hinu megin á hnettinum þar sem var brennandi hiti þegar skammdegið og veturinn var þrúgandi hér heima. Ég held að Fanney hafi hringt í móður sína einu sinni á ári og bréfin voru margar vikur að berast milli Ástralíu og Íslands. 

Svo fór Haraldur bróðir Fanneyjar út til Ástralíu kornungur maður í ævintýraleit. Hann flutti til þeirra og hann var töffari sem ók um á mótorhljóli eins og hann hafði gert hér á Íslandi. Svo varð slysið. Haraldur var á mótórhjólinu á vegum Ástralíu og lenti í árekstri. Hann slasaðist svo illa að hann komst aldrei til sömu meðvitundar og áður og gat ekki tjáð sig. Haraldur var fyrst lengi á sjúkrastofnun í Ástralíu en var síðan fluttur til Íslands á sjúkrabörum. Hann dvaldi hér á Grensásdeildinni þar til hann dó og móðir hans heimsótti hann á hverjum degi. Fanney og Erling undu ekki í Ástralíu eftir þetta áfall. Þau  fluttu aftur til Íslands með börnum sínum til að vera nálægt ættingjum og vinum.  Um svipað leyti og Haraldur slasast  kom í ljós að  Addi, barnið sem fæddist í Ástralíu og fór í móðurkviði yfir hafið mikla  myndi þurfa mikla aðstoð í lífinu.  

Það er erfitt að ala upp fatlað barn í samfélagi eins og íslenska samfélagið var og það er jafnvel ennþá erfiðara að vera nánasti aðstandandi fullorðinna fatlaðra. Fanney hefur verið virk í  samtökum sem vinna að hagsmunum fatlaðra og hún hefur eins og svo margir foreldrar í sömu aðstæðum lagt mikið á sig og barist hart til að tryggja barni sínu sem bestu lífsgæði.  Addi var á Sólheimum en býr núna í stuðningsíbúð. Núna hugsar Fanney um Erling manninn sem hún hefur verið gift í meira en 40 ár og hann þekkir hana ekki lengur. 

Ég hitti Fanney og Erling fyrir tveimur árum í afmælishátíð Sólheima í Grímsnesi. Þau eru bæði stórglæsileg og hress og ég hefði ekki getað merkt að neitt væri að Erling ef ég hefði ekki vitað það fyrir. Hann var ræðinn og glaður og tók þá fullan þátt í gleðskapnum. Hann var hjálpsamur og fór að sækja handa okkur meira kaffi þegar kláraðist úr kaffikönnunni. En Fanney fór fljótlega á stað að leita að honum, sagði að hann gleymdi stundum hvað hann ætlaði að gera. Bara þetta litla viðvik sýndi mér hvernig Fanney hefur unnið.  Hún hefur lagt mikið á sig til að líf Erlings verði sem bærilegast, hamingjuríkast og eðlilegast og hann fyndi sem minnst fyrir sjúkdómi sínum. Ég veit hún reyndi að ferðast með honum og hætti að vinna til að þau gætu átt sem bestan og lengstan tíma saman á meðan sjúkdómurinn væri ekki svo langt genginn fram.

Fanney var hetja mín í bernsku en  hún er  líka hetja sem ég lít upp til í dag. Ekki lengur fyrir fallegu fötin og fallega dótin sem var alltaf  og er alltaf í kringum hana heldur núna fyrir að hafa tekist á við margs konar erfiðleika í lífinu  og vaxið af þeim sem manneskja og fyrir að hafa verið stoð og stytta þeirra sem þurftu og þurfa á henni að halda og fyrir að hafa verið talsmaður þeirra sem ekki geta talað fyrir sig sjálfa og barist fyrir réttindum þeirra.

Athugasemdir

[Ásthildur Cesil Þórðardóttir, 20.2.2007 kl. 13:39]

Ég horfði á viðtölin við þessar hetjur, og hugsaði með mér mikið er gott að fá svona innsýn í líf fólks.  Þetta snart mig mikið og þó ég sárvorkenndi þeim, þá samt sem áður fylltist ég aðdáun.  Hve margar hversdagshetjurnar eru ekki hérna, og gott mál að sýna okkur hinum hvað hægt er að vera æðrulaus og hægt að taka áföllunum vel og lifa með þeim.

En það þarf svo sannarlega að taka til á ýmsum sviðum í félagsmálum í okkar ríka þjóðfélagi.

[Greta Björg Úlfsdóttir, 20.2.2007 kl. 15:00]

Það er miklu meira en að segja það að sinna Alzheimer-sjúklingi í heimahúsi. Það fólk sem það gerir þarf á allri þeirri aðstoð að halda sem unnt er fyrir heilbrigðiskerfið að veita. Fyrst og fremst þarf að hjálpa því til að geta átt sínar frístundir, því það getur verið ótrúlega þreytandi og tekið á þolinmæðina að hugsa um heilabilaðan einstakling; að maður tali nú ekki um sé það hvern einasta dag og nótt árið um kring, eins og sumir aðstandendur þurfa að gera.

[Guðrún Stella Gissurardóttir (IP-tala skráð) 20.2.2007 kl. 16:31]

Sá þetta líka og fann mikið til með henni. Fannst hún koma vel frá þessu viðtali en hún sýndi á sinn yfirvegaða hátt það tilfinningalega álag sem svona aðstæður valda. Þetta er búið að vera löng barátta fyrst að hugsa um Adda og núna Erling Kv.  Gunna Stella

[Edda Agnarsdóttir, 20.2.2007 kl. 18:23]

Salvör, þakka þér fyrir þessa fallegu heimildasögu. Þetta er eitthvað sem ég er að hugsa um á hverjum degi þessa dagana og vikurnar. Ég á pabba sem er með minnisveiki, svo þessar hetjur í gær, þær gáfu mér mikið sem ég get lært af.

[Fanney Proppé Eiríksdóttir (IP-tala skráð) 22.2.2007 kl. 11:51]

Salla mín þakka þér þessi fallegu og uppörvandi orð til og um mig, ég á ekki allt þetta skilið. En vonanadi opnar þetta umræðu pólítíkusanna og fólks almennt á því hve nauðsynlegt er að koma upp sambýlum og sérhæfðri dagvistun og hjúkrunaraðstöðu fyrir yngri Alzheimersjúklinga. Þetta viðtal var tekið upp í okt sl. og ekki gefist tími greinilega fyrr en nú að sýna það. Síðan þá hefur margt skeð og Erling minn t.d. kominn inn á hjúkrunarheimil þar sem hann ráfar um lokaða deild með öðru heilabiluðu fólki sem 20-30 árum eldra en hann. Þar er engin afþreying, ekki neitt sem hentar honum annað en að það er farið með hann í stuttar gönguferðir innanhúss. En það kom eingöngu til af kröfu minni og það fer eftir því hvaða fólk er á vakt hvernig umönnun hann fær. Þarna er margt gott og hjartahlýtt starfsfólk, en því miður er þar líka fólk sem ætti að vinna við eitthvað annað og allt of margir tala litla sem enga íslensku. Allt yfirbragð á heilabilunardeildinni er mjög spítalalegt, vantar alla heimilislega hlýju í umhverfið. Ég hef aldrei lifað eins erfiðan tíma eins og þessa tvo síðustu mánuði síðan hann var í raun tekinn af mér og settur þarna inn, ég var ekki tilbúin að sleppa honum. Einnig hef ég alltaf sagt að þegar að því kæmi að hann þyrfti stofnanavist þá ætlaði ég ekki að " vinna" þar 6-8 tíma á dag við að sinna honum, en til að vel væri þá þyrfti ég þess. Mér hefði þótt léttara að fá að búa um hann í kistuna, heldur en að flytja hann á hjúkrunarheimilið þó hann hafi sitt eigið herbergi og bað, en þá bara ráfa allir þar um líka. Okkur vantar að hugsa meira um mannlega þáttinn í öllu þessu og ég finn svo til með honum Erling mínum að mig verkjar í hjartað í hvert skipti sem ég sé hann þarna. En á léttari nótum, ekki vissi ég að þið hefðuð verið að þvælast í dótinu mínu, en vonandi hefur það verið gaman hjá ykkur. Bestu kveðjur til þín og þinna, Fanney

[Regína (IP-tala skráð) 22.2.2007 kl. 13:25]

Þakka þér fyrir þetta Salvör. Systir mín er sannkölluð hetja sem hefur unnið óeigingjarnt starf í mörg ár í baráttunni fyrir bætt kjör fatlaðra. Svo kemur nýtt málefni sem maður hefði ekki að óreyndu trúað að væri svona illa staðið að í samfélaginu - þjónustu við heilabilaða. Það að ekki sé til tekjutrygging fyrir ættingja sem ÞARF að ganga frá öllu sínu, atvinnu sem félagsstarfi, er fáránlegt. Það að hjúkrunarheimilin séu bara miðuð við að geyma sjúklinginn og hugsa um hann líkamlega er hart.  Í þættinum sem var í gær miðvikudag var sagt frá tilfinningum þess sem þarf að skilja móður sína eftir á verri stað en barn á leikskóla, það er EKKERT þar sem gleður var átakanlegt. OG ég veit að þannig hefur systur minni liðið.  Það er aldrei of seint fyrir stjórnvöld að bregðast við -- það er bara að gera það -- FRAMKVÆMA -- hætta að kasta boltanum milli ráðuneytanna tveggja félags og heilbrigðis og skapa litlar einingar þar sem fer fram venjulegt heimilislíf og starf, þetta er það sem þarf!

[Salvör Kristjana Gissurardóttir, 22.2.2007 kl. 15:12]

Gaman að heyra í ykkur Fanney og Regína og rifja upp bernskuna á Laugarnesvegi. Takk fyrir að gefa okkur svona innsýn inn í þær aðstæður sem fjölskyldur Alzheimer sjúklinga eru í. Ég held að það sé mjög mikilvægt til að ástandið batni. Það er víst alveg satt að það er ekki hugað nóg að manneskjulega þættinum, þegar við getum ekki hugsað um okkur sjálf þá þurfum við ekki bara líkamlega umhirðu og að það sé hreint hjá okkur. Ég er ævarandi þakklát fyrir að móðir mín fékk að vera á líknardeildinni í Kópavogi síðustu mánuði ævi sinnar. Það er frábær staður og mjög vistlegt og fallegt umhverfi og yndislegt starfsfólk, sérhæft hugsjónafólk. Mikið vildi ég að hjúkrunarheimili fyrir veikt fólk væru þannig. Við verðum að reyna að vinna að því.

Hér er myndin sem ég tók af ykkur Erling þegar ég hitti ykkur á Sólheimum:

http://farm1.static.flickr.com/22/24584803_d563232c9f_o.jpg