Koddaenglar og foreldrar þeirra

Ég var að skoða vefsíðu sem foreldrar  9 ára fatlaðrar stúlku settu upp. Slóðin er http://ashleytreatment.spaces.live.com/ 

Þar er lýst meðferð og aðgerðum sem stúlkan fór í sem miða að því að  stöðva vöxt og kynþroska. Hún er talin hafa þroska á við 3 mánaða barn. Foreldrarnir virðast  hafi skoðað mjög vandlega hvernig þau gætu búið dóttur sinni sem best lífsskilyrði og unnið  í samráði við lækna og gætt þess að fara að lögum og fá úrskurði frá siðanefndum spítala.  Á vefsíðu foreldranna er fjallað um hinar ýmsu röksemdir með og á móti. Það virðist hafa verið tekin ákvörðun með það í huga að lífsgæði  fötluðu stúlkunnar yrðu eins góð og kostur væri í hennar aðstæðum.  Eins og foreldrarnir benda á þá var sams konar hormónameðferð notuð til að stöðva eða hægja á vexti stúlkubarna  og það þá út af hugrænum ástæðum þ.e. að ekki þótti gott að konur yrðu of hávaxnar.  Slíkri meðferð var (og er hugsanlega ennþá?) beitt á Íslandi. 

Það má reyndar finna mörg ófögur dæmi í mannkynssögunni um að gripið sé fram í náttúrunni til að hefta og stöðva þroska og vöxt. Strákar með fagrar englaraddir hafa verið geldir til að þeir fari ekki í mútur og afreksstelpur í fimleikum hafa fengið einhver lyf til að  draga úr vexti og kynþroska. Enn óhugnanlegri eru dæmi sem gerast í nútímanum þar sem börn eru örkumluð eða fötlun þeirra viðhaldið og gerð verri og vöxtur þeirra stöðvaður vegna þess að einhverjir byggja afkomu sína á því að börnin séu til sýnis og betli á almannafæri og veki meðaumkun. 

Ég hugsa að hormónameðferð til að draga úr vexti sé ekki það sem veldur því að við hrökkvum við heldur sú aðgerð að fjarlægja leg og brjóstakirtla stúlkunnar. En af hverju finnst okkur eitthvað að því þegar allt bendir til þess að lífsgæði hennar batni við það?  Ef til vill endurspeglar þetta þá fordóma og það siðfræðilega mat sem við göngum út frá en gerum okkur ekki grein fyrir nema í tilviki eins og þessu. Við gerum ráð fyrir að hin náttúrulega þróun sé hið rétta og það eigi ekki að grípa fram í fyrir náttúrunni. Foreldrarnir svara þessu svo:

The objection that this treatment interferes with nature is one of the most ridiculous objections of all; medicine is all about interfering with nature. Why not let cancer spread and nature takes its course. Why give antibiotics for infections? Even an act as basic as cutting hair or trimming nails is interfering with nature

Af hverju er þessi meðferð eitthvað öðru vísi en t.d. kuðungsígræðsla í heyrnarlaus börn og að stöðva risavöxt hjá börnum og gefa dvergvöxnum börnum vaxtahormón til að auka vöxt þeirra? Ef til vill afhjúpar mál þessarar fötluðu stúlku hvernig við hugsum alltaf um normið sem hið eina rétta og fordæmum inngrip í náttúrulega þróun ef það víkur út af því venjulega.  Venjuleg stærð og venjuleg kynþroskaþróun passar ef til vill ágætlega fyrir fólk sem er sjálfbjarga, getur gengið, stofnað fjölskyldur og eignast börn. En ef fyrirsjáanlegt er að líf þitt verði þannig að þú munir alltaf vera ósjálfbjarga og borinn um af öðru fólki er þá eitthvað að því að búa þig þá sem best undir þannig líf? 

Hefta líkamlegan þroska fatlaðrar dóttur sinnar

Athugasemdir

[www.zordis.com, 5.1.2007 kl. 19:00]

Það er sjaldan strokið frjálslega um höfuð án gagnrýni.  Blessað barnið og hennar aðstandendur!

[Salvör Kristjana Gissurardóttir, 5.1.2007 kl. 20:44]

það var umræða um þetta í fréttum á Rúv áðan. Vitnað í Þroskahjálp þar sem menn lýstu yfir að það ætti ekki að taka þátt í afskræmingu á fötluðu fólki. Ég gat ekki skilið það örðuvísi en það að stækka ekki teldist vera afskræming.  Það er aftur dæmi um það sem ég tala um í blogginu, allt sem er ekki vengjulegur þroskaferill er talið afskræming. Kannski þarf að pæla í því í samfélagi sem virðir fjölbreytileikann. Það er hvorki afskræming að vera allt sitt líf í barnastærð  og það er ekki afskræming að vera þroskaheftur eða "barn að eilífu" eins og einn bókatitill nýlegur hljómaði. Það er partur af fjölbreytileikanum og það þurfa ekki allir að leita inn að norminu, það hentar ef til vill sumum að leita frá norminu - að vera allt sitt líf í barnastærð.

[Kristín (svarta) Björnsdóttir (IP-tala skráð) 6.1.2007 kl. 15:34]

salvör, fólk með þroskahömlun eru ekki börn að eilífu. það eru fordómar af verstu gerð og fréttin um Ashley er dæmi um foucaulskt vald yfir líkama stúlkunnar. Fáránlegt foreldravald og læknisfræðilegt yfirvald sem ræður yfir öllum líkömum, fötluðum og ófötluðum. Glæpur stúlkunnar er að fæðast með þessa skerðingu og henni er refsað með læknisfræðilegum aðgerðum. aðgerðum sem svifta hana líkama fullorðinna. Hún er gerð að eilífu barni. barni sem hentar betur fjölskyldulífinu. Og getuleysi læknanna sem vilja meðhöndla og móta líkama okkar til að auka hæfni þeirra í kapitalísku samfélagi endurspeglast í þessum aðgerðum.

kennslubókardæmi í grótesku.

[Salvör Kristjana Gissurardóttir, 8.1.2007 kl. 01:27]

Hæ Kristín (svarta), þetta er áhugavert sjónarhorn hjá þér og fékk mig til að hugsa þetta upp á nýtt.  Ég veit að fólk með þroskahömlun er ekki börn að eilífu. En ég veit líka að fólk með þann þroska og þessi stúlka mun ekki eiga barn eða kærasta og ég get ekki séð að hún sé í aðstöðu að taka sjálf ákvarðanir um líf sitt.  Er ekki best að foreldrarnir taki þá þær ákvarðanir sem þarf að taka? Eru allar aðgerðir sem vinna á móti því sem er náttúrulegur þroski endilega rangar? Vissulega miða aðgerðirnar að því að gera stúlkuna að eilífu barni. Vissulega er það til að passa betur við fjölskyldulífið og létta umönnun þó að foreldrarnir segi að það hafi ekki verið það sem þeir höfðu í huga.

Mér finnst (eða fannst) röksemdir foreldra mjög sannfærandi og að þessi umbreyting myndi auka lífsgæði stúlkunnar.  En þetta er alvarlegt siðferðismál og það er ágætt að það kemur í umræðu almennings. 

[Salvör Kristjana Gissurardóttir, 8.1.2007 kl. 01:29]

það má kannski líta á það sem ein tegund af réttindum að fá að verða fullorðinn og fá eins og hægt er að taka ákvarðanir um eigið líf.